Cambiemos la historia de nuestra epilepsia
Las personas con epilepsia (y los familiares que cuidan de ellas), a menudo enfrentan actitudes negativas o estigma de personas a su alrededor por falta de información sobre la epilepsia. Esto lleva a la persona a vivir en silencio, sentirse sola e indefensa y como resultado, prefieren no hablar acerca de su epilepsia.
Debido a que nadie está hablando de la epilepsia, el estigma permanece.
Pero, ¿qué pasa si todos comparten su experiencia con epilepsia para superar las dificultades?
¿Qué tal si el hablar de la epilepsia ayuda a acabar con la negatividad y lleva la conversación hacia la educación, la seguridad y la lucha por las curas?
¿Qué pasa si ... Cambiamos la trayectoria de #NuestraEpilepsia?
¿De qué se trata la campaña Cambiemos la historia de #NuestraEpilepsia?
Cambiemos la historia #NuestraEpilepsia es una campaña para que la gente empiece a hablar sobre la epilepsia y las crisis epilépticas. El punto es compartir nuestras experiencias para dar fuerza, esperanza, y seguridad a otros con epilepsia y así ayudarles a que busquen tratamientos para sus crisis.
¿Cómo puedo ayudar a que la gente se informe sobre la epilepsia?
Hay muchas maneras para que usted y sus seres queridos pueden ayudar a informar al publico en su comunidad sobre la epilepsia y las crisis epilépticas.
1. Comparta su trayectoria con epilepsia en eJourney.
Necesitamos que nuestra comunidad alce su voz. Para compartir nuestra trayectoria con epilepsia. Las dificultades y los éxitos que enfrentamos en la lucha contra la epilepsia. Invitamos a todos, las personas con epilepsia, sus familiares, amigos, y cualquier persona que haya sido afectada por la epilepsia. Las palabras, las fotos y los videos hacen que esto sea más real y pueden ayudar a otras personas en la misma situación en nuestra comunidad. Lea acerca de otras personas con epilepsia en nuestra comunidad.
2. Anime a alguien a tomar un entrenamiento gratuito de primeros auxilios para las crisis epilépticas.
Pídales a sus seres queridos, amigos, vecinos, compañeros de trabajo y otras personas en su comunidad que tomen una capacitación en primeros auxilios para las crisis epilépticas. La Capacitación Para El Reconocimiento de Crisis Epilépticas y Primeros Auxilios puede ayudar a quienes lo rodean a aprender mas acerca de las crisis epilépticas y como administrar primeros auxilios a una persona durante una crisis. Los participantes que completen con éxito el curso recibirán una certificación de dos años. El curso tiene una duración aproximada de 90 minutos. Asegurarse de que todos a su alrededor aprendan cómo ayudarlo durante una crisis puede marcar la diferencia y salvar su vida.
3. Usa #NuestraEpilepsia en las redes sociales.
¡Queremos saber de usted! ¿Cómo ha cambiado su historia de epilepsia? ¿Qué dificultades ha enfrentado en su trayectoria? ¿Qué le hizo decidir contar su historia? ¿Qué hechos le gustaría que otras personas supieran acerca de vivir con epilepsia? Juntos, podemos informar al publico acerca de #NuestraEpilepsia y como pueden ayudar a combatir la negatividad sobre las crisis.
Información sobre personas con epilepsia
Factores que contribuyen al estigma según estudios:
- Los malentendidos y las creencias sobre las crisis epilépticas contribuyen a los sentimientos continuos de estigmatización y esto causa efectos negativos en personas con epilepsia.
- Las personas que viven con epilepsia suelen no hablar de ella por vergüenza y el miedo a la discriminación.
- Existe un mayor estigma entre las poblaciones menos educadas y de bajos ingresos.
- Hay falta de información sobre la epilepsia y las crisis epilépticas entre los Latinos, especialmente entre personas con un nivel socioeconómico bajo.
- El estigma puede reducir la calidad de vida de una persona con epilepsia, incluso cuando las crisis epilépticas están bien controladas.
- El estigma contribuye a la discriminación, la dificultad con el diagnóstico e incluso el seguir con un plan de tratamiento adecuado para controlar las crisis.
La epilepsia entre los Latinos:
- La epilepsia afecta a más de 710,000 Hispanos en los Estados Unidos.
- Aunque la epilepsia puede afectar a todos, ocurre con mayor frecuencia en comunidades con falta de acceso a la atención médica, como las comunidades Latinas.
- En algunas culturas Latinas, la epilepsia es vista como una enfermedad contagiosa, una maldición, o una enfermedad psiquiátrica.
- Pero en realidad la epilepsia es una condición neurológica que se puede controlar con tratamientos.
- La mayoría de las personas con epilepsia suelen vivir una vida normal siempre y cuando reciban la atención y el tratamiento adecuado para controlar las crisis.
- Los Latinos son más propensos a sufrir de depresión o ansiedad relacionada con la epilepsia.
- Los Hispanos en los Estados Unidos tienen menos probabilidades de tener acceso a un seguro médico o a un especialista en epilepsia, lo que limita su capacidad para obtener el control adecuado de sus crisis epilépticas.
¿Dónde puedo encontrar ayuda en mi comunidad?
La Epilepsy Foundation Arizona ofrece programas y servicios para ayudar a familias afectadas por la epilepsia. La Fundación cuenta con el respaldo de la Epilepsy Foundation nacional y expertos en epilepsia en la región.
Para más información, comuníquese al (602) 282-3515 o mande un correo electrónico a arizona@efa.org.
Esta campaña cuenta con el apoyo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades del Departamento de Salud (CDC por sus siglas en Ingles) y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS por sus siglas en Ingles) como parte de un fondo de asistencia financiera con total de $320,486.54. El 100 por ciento es financiado por CDC/HHS. El contenido de esta página es del autor(es) y no representa las opiniones oficiales de, ni un respaldo, por parte de CDC HHS o el gobierno de los EE. UU.
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